C’era una volta una Principessa…
guerriera!
I miei articoli finora hanno preso spunto da persone che stanno realizzando un sogno ed è spesso proprio quello che mi ha spinto a parlare di loro. Ho raccontato di cantanti, scrittori, artisti, narratori, persone che hanno creduto nei loro sogni e oggi perseguono il loro obiettivo, persone che hanno mollato le loro vite precedenti per impegnarsi in qualcosa in cui credevano veramente. Persone vere.
Ebbene oggi vi voglio parlare di una Principessa. Ma quello che vi devo raccontare è che lei non vuole affatto fare la Principessa!
Il 14 settembre del 2010 nasce Giulia, quarta nata e unica femmina di mamma Laura. Viene immediatamente eletta Principessa della casa e ad adorarla oltre alla mamma ci sono i suoi tre fratelli, Matteo, Samuele e Andrea, oggi rispettivamente di 18, 15 e 12 anni e due meravigliosi nonni.
La coccolano, e la viziano anche un po’, perché la loro Principessa parte nella vita un po’ svantaggiata ma lei non se ne cura mica tanto! Giulia è una bambina coraggiosa, piena di vitalità, con gli occhi scuri, i capelli neri e la faccia da furbetta, ha una bella parlantina e il suo sogno non è di fare la Principessa, ma di tagliare i capelli corti alla maschietto e poter essere Batman. Costruisce case con i Lego e le piacerebbe giocare a pallavolo. Il suo sogno è di avere tanti sogni e di poter crescere con essi.
Non lo so, a dire il vero, se Giulia potrà mai giocare a pallavolo, ma tante cose che ora sembrano impossibili forse si potranno avverare. Questa è la sua storia.
Giulia è nata con la sindrome di Vacterl, una sindrome multi malformativa, che io conosco bene perché anche mio figlio ne è affetto. Il nome della malattia è un acronimo delle iniziali dei seguenti sintomi:
SINTOMI COMUNI:
V – Vertebral anomalies – Anomalie della colonna vertebrale
A – Anal atresia – Atresia anale
C – Cardiovascular anomalies – Anomalie cardiovascolari
T – Tracheoesophageal fistula – Fistole tracheoesofagee
E – Esophageal atresia – Atresia esofagea
R – Renal & Radius anomalies – Anomalie ai reni e al radio (osso)
L – Preaxial limb – Articolazione preassiale (di fronte o presso l’asse centrale dell’articolazione).
I bambini che ne vengono dichiarati affetti presentano almeno tre delle malformazioni sopra elencate. Ogni caso è a sé, ogni bambino è un caso singolare e unico, con livelli di gravità differenti. E’ una malattia rara che colpisce un solo bambino su 5.000. La cura è quasi sempre solo chirurgica, quando si può intervenire e non sempre completamente risolutiva. Le malformazioni sono congenite, ossia si presentano alla nascita ma non dipendono da difetti genetici. Non sono ancora chiare le cause e la ricerca non fa grandi progressi in questo senso.
Ma, chiariamo, ai genitori interessa poco sapere il perché i propri figli siano nati così, ma piuttosto cercano di sapere come si può migliorare la vita del proprio figlio.
Giulia ha già subito diversi interventi, volti a ricostruire la parte finale del suo intestino, il retto, e questo aspetto deve essere costantemente monitorato e se il caso, rivisto. Per lei i controlli sono continui.
Mamma Laura si è affidata per i primi tre interventi al Gaslini di Genova, dove risiede, poi ha preferito seguire il Dott. Alessio Pini Prato, che conosce bene la bambina, diventato nel frattempo direttore di Chirurgia Pediatrica presso l’ Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo ad Alessandria . In questa sede, durante il ricovero del mese scorso, il Dott. Pini Prato ha fatto visitare Giulia per le sue problematiche alla colonna vertebrale dal primario di Ortopedia, il quale però, vista la gravità, ha consigliato una visita con il Dott. Marco Carbone, che opera all’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste ed è considerato tra i più esperti sulla colonna.
Laura mi ha confessato, e io la capisco, lo so cosa intende, che in alcuni momenti della vita è come se non avesse visto le gravi malformazioni alla schiena di Giulia. Giulia è minuta, piccolina, da vestita non si nota poi così tanto. Poi lei è forte, è un drago, fa tutto, è un uragano di energia … e non lo diresti che … se non si interviene rischia di morire.
La Principessa guerriera Giulia ha un’armatura troppo rigida a sostenerla, le vertebre della sua colonna sono malformate o fuse, è affetta da una grave scoliosi e le sue costole, malformate anch’esse, comprimono cuore e polmone. Ah, per uno strano scherzo del destino il suo cuore si trova a destra, anziché a sinistra. Giulia si piega su sé stessa e bisogna impedirlo.
Mamma Laura si è trovata il mese scorso di fronte a questa diagnosi tanto dura quanto reale e non ha avuto scelta. Deve far operare Giulia alla schiena. Per forza.
Giulia, che non sta ferma un attimo, ancora non sa che non potrà camminare per parecchio tempo. Prima di operarla alla colonna, con impianto di piastre tra le vertebre, dovrà subire una pratica medica chiamata Halo traction, che dovrebbe rendere la sua colonna più flessibile. Le applicheranno alla testa una specie di corona fissa che con un sistema di pesi le terrà la schiena in trazione. Dovrà stare sulla sedia a rotelle e non si potrà alzare o camminare. Solo dopo un tempo variabile tra i 30 e i 45 giorni potranno valutare l’intervento.
Lo credo bene, io, che Giulia non vuole fare la Principessa! Tenetevela la corona! Lei vuol essere un supereroe, ma io sono certa che sarà entrambe le cose.
Ora, voi vi starete chiedendo perché vi sto scrivendo tutto questo. Capisco che possa non sembrare una cosa bella, visto il tema del mio blog, ma vi prego seguitemi fino in fondo.
Io conosco Laura, conosco Giulia, i suoi fratelli hanno fatto vacanze con mio figlio. So cosa stanno vivendo e mi sono venute le lacrime a leggere cosa dovrà passare Giulia. Poi ho pensato a Laura, agli altri suoi tre figli, alla sua situazione e mi sono domandata cosa potessi fare per aiutarla.Io da solo posso fare ben poco, però, ho pensato, so scrivere. Ho pensato di aiutarla così. Dove non arrivo da sola possiamo arrivarci in tanti.
Laura ha un impiego part time in un supermarket, ha già utilizzato i 24 mesi di permesso 104 per seguire Giulia nei vari interventi e nelle complicazioni che per forza di cose si susseguono con bambini con patologie diverse che abbassano il sistema immunitario. Dovrà usufruire di permessi di maternità retribuiti solo parzialmente, assentandosi quindi per parecchi mesi dal lavoro. Le difficoltà economiche sono dietro l’angolo, lo immaginate, vero?
Dovrà stabilirsi a Trieste per molti mesi, tutti quelli che saranno necessari, e la sua unica preoccupazione dovrebbe essere quella di poter sorridere a Giulia, starle accanto e tenerle la mano quando ne avrà bisogno. Io vorrei che Laura potesse dedicare tutte le sue forze e le sue energie alla sua bambina, perché è vero che Giulia è forte ed è una vera guerriera ma quello che la aspetta supera l’immaginazione di una bambina e ha bisogno della sua mamma.
Se seguite il mio blog, o ci siete capitati per caso, avrete notato che ho dei temi, dei fili conduttori e questi sono i sogni, le persone speciali e la solidarietà. Mi piace pensare che vorrete seguirmi e aiutarmi in questa richiesta di solidarietà; lo sapete com’è, basta poco, davvero, il costo di un caffè o due, di una colazione al bar, di un pacchetto di sigarette e soprattutto con il passaparola. Condividete, inviate ad amici, postate su Facebook. Mettete sui gruppi. Non si tratta di una catena. Si tratta del sogno di una bambina. Non fermate questo sogno. Io sono qui per garantirvi in ogni momento che quello che farete andrà a buon fine.
Perciò ve lo chiedo davvero con il cuore, aiutiamo mamma Laura e la sua Principessa Giulia.
DI SEGUITO VI INSERISCO IL CONTATTO FACEBOOK DI LAURA , per contattarla via messanger se volete.
e del Gruppo di supporto dove vengono condivise le notizie riguardanti Giulia, è un gruppo chiuso, dovrete chiederne l’ammissione.
DI SEGUITO IL NUMERO DELLA SUA CARTA POSTEPAY per fare una donazione subito.
5333 1710 5167 5870
IBAN IT27B0760105138274302374310
LAURA MUSA
Preciso che l’articolo viene pubblicato nel mese di aprile 2018 e Giulia verrà ricoverata prima ad Alessandria, il 20 maggio, per i controlli relativi all’ultimo intervento di ricostruzione dell’ano, dopodiché a fine maggio si dirigeranno a Trieste. La maggior necessità di aiuto si concentrerà da primi di maggio ai successivi mesi estivi, pertanto la tempestività sarà fondamentale. Per chi poi inizierà a seguire l’evoluzione del sogno di Giulia potrà avere i contatti direttamente con la sua mamma e con il gruppo creato.
