ASPETTANDO ALEMANTE

Ci siamo. Finalmente è arrivato “quel sabato”, l’ultimo sabato del mese in cui da 16 anni si svolge l’Alemante Festival.

Io lo sapevo che mi sarei trovata davanti a questo spazio bianco e avrei dovuto riempirlo di bellissime parole e sapevo che avrei avuto la sindrome da pagina vuota, una specie di ansia da prestazione perché parlare dell’Alemante, ragazzi, mette un’ansia!

E invece sono qui e in effetti ancora non so cosa scriverò, ma lo devo fare. So di doverlo e volerlo fare.

La molla finale è stata incontrare Marco, un amico, stamattina alle 6 al bar, vestito da lavoro e senza necessità di spiegazioni gli ho chiesto:

“Vai a lavorare al piazzale?”  e lui: “E’ dalle quattro e mezza che lavoriamo e ha fatto anche una bella ramata di acqua!!”

Poi io, ancora :”Ma sei in ferie?” e lui: ” Sì, sì…” , come se fosse la cosa più naturale del mondo essere in ferie per fare un lavoro non retribuito durante la notte.

L’Alemante era nella top list degli articoli che volevo scrivere. Ci ho girato attorno dei mesi, facendo anche qualche riferimento qua e là, aspettando di scrivere l’articolo principe del blog. Quello definito cornerstone. E invece…non ne avevo mai il coraggio. Così sono arrivata a due giorni prima senza averlo scritto…

Ma avete idea di cosa sia questa Festa? Di cosa rappresenti per tutti i ragazzi che lo hanno fortemente voluto e che da 16 anni si sbattono perché immancabilmente l’ultimo sabato del mese di giugno noi ci si possa emozionare e tutte le volte stupire di quanto grande sia il loro amore per l’amico Alessandro Mantero? Mi sembrava impossibile poter parlare di tutto quello che si muove attorno a questo Festival, ma lo farò.

Proverò a spiegarvi cos’è e perchè è così importante.

Il 14 luglio del 2002 un sarcoma si porta via un ragazzo di soli 24 anni. Il suo nome era Alessandro Mantero (da cui AleMante) e lo descrivono come un ribelle e testardo, ma simpatico e divertente. Un ragazzo bello che tutte le ‘babbe’ più piccole guardavano ammirate con gli occhi a forma di cuore, come ben ci descrive, nell’articolo del  suo blog, questa ragazza che lo ha conosciuto.

Lui affronta la malattia e le sofferenze della cura con la stessa tenacia e caparbietà con cui aveva affrontato la vita fino a quel momento. Gli amici restano attoniti di fronte alla sua repentina scomparsa e non se ne capacitano, lascia un vuoto assordante intorno a sé che loro fin da subito decidono di riempire con una manifestazione in suo ricordo.

Io non ho conosciuto Alessandro perché non sono originaria di Pra’ e forse non lo avrei nemmeno incrociato sulla mia strada perché ci separano sette anni, ma da quando sono qui è come se lo conoscessi. Come se non se ne fosse mai andato e camminasse sempre al fianco di suo fratello e dei suoi grandi amici. Loro non lo hanno lasciato andare e ce ne trasmettono un ricordo indelebile ogni anno che passa.

Ho appreso della sua storia dal libro ‘Là dove il sole incontra il luna’ di Silvia Laguzzi, che grazie alle testimonianze di chi ha voluto raccontarle chi era Alessandro e perché è nato L’Alemante ha permesso a tutti  di conoscerlo e di capire profondamente quale macchina di solidarietà  enorme si muova tutti gli anni. Il libro è stato stampato nel giugno del 2015 e tutto il ricavato della vendita è devoluto all’associazione  Alemante Friends.

In realtà per capire dovete venire. Davvero. Non vi posso descrivere la magia. C’è un’energia quel giorno, ovunque, che è palpabile. La tensione è alle stelle, si spera che non piova, che tutto vada per il meglio, che il lavoro di tanti volontari di un anno intero non sia vanificato da un inconveniente o un contrattempo. La buona riuscita dell’Alemante è troppo importante per tutti.

L’Alemante è un Festival, una grande Festa all’aperto, organizzata nel parcheggio della stazione di Pra’: detta Fascia di rispetto. Il palco è immenso e vengono disposte migliaia di sedie. Ci sono gli stand per poter mangiare. Tanto tempo fa c’erano solo i focaccini di Crevari, ora la scelta è degna della miglior fiera: Agnolotti del @C.C.R.T di Tagliolo, Salsiccia, Patatine e Hot Dog del Comitato per la Valorizzazione del Ponente – Pra’, Stoccafisso e Baccala’, Birra servita rigorosamente nel bicchiere da riciclare. Lo spettacolo prevede una parte musicale offerta da Emanuele Dabbono, che nel 2010 ha anche regalato una canzone al Festival : Ora giochi ala, scritta appositamente per ricordare Alessandro e Mike from Campo, rapper in genovese, e i Demueluin. Il presentatore è Max Novaresi, accompagnato dalla bella Elizabeth Kinnear, attrice. Quest’anno avremo nuovamente le gradite incursioni della iena Mauro Casciari.

Il resto dello spettacolo è dedicato al Cabaret e sul palco si alternano i migliori comici del panorama genovese, ma non solo, ricco di talenti. Quest’anno il cast è a sorpresa, ma non resteremo sicuramente delusi perché chi sta alla regia e tira le fila di tutti gli artisti è il bravo  Graziano Cutrona, autore televisivo e scrittore, che da anni segue il Festival  e mette, come tutti gli altri artisti , ci tengo a ricordarlo, la sua bravura, il suo lavoro e il suo tempo a completa disposizione senza alcuna forma di remunerazione.

Poi tocca a noi. Tocca a tutti noi partecipare e contribuire con oblazione volontaria all’ingresso e consumando agli stand o acquistando una maglietta ricordo. A quel punto gli sforzi di un anno intero, il sacrificio di tanti amici che da 16 anni vogliono ricordare l’amico con qualcosa di buono, la generosità di tutti quelli che si adoperano regalando il loro lavoro (da chi pulisce la zona i giorni prima, a chi monta stand e tutto il necessario, a chi serve per tutta la sera birra e focaccini, a chi ha scritto, chi canta, chi suona, chi ci fa ridere, tutti ma proprio tutti) ricadono su di noi  e allora dobbiamo, abbiamo l’obbligo morale di aderire alla raccolta fondi per l’obiettivo 2018:

quest’anno l’obiettivo è l’acquisto di un ECOCARDIOGRAFO portatile per i reparti di ematologia, oncologia e tmo del’IRCCS Giannina Gaslini di Genova. Uno strumento utile nella cura dei piccoli pazienti del reparto, indispensabile per non spostare i bimbi dal loro letto.

Nel 2017, leggo dal loro pamphlet distribuito nelle attività commerciali di Pra’ che sostengono l’Alemante, ma visibile anche dal loro sito QUI , hanno raccolto 80.202,20 euro e consegnato ben 14 dispositivi medici o materiale a Gaslini, Croce Azzurra di Borzoli e associazioni. Tutto elencato, tutto documentato. Vi rendete conto dell’enormità della cosa?

Anno dopo anno raccolgono cifre considerevoli e comprano dispositivi medici, ambulanze, culle termiche, materiale. Non fanno mai offerte in denaro. Si pongono un obiettivo e cercano di raggiungerlo, anche grazie al successivo torneo di calcio con annessa pizza al forno a legna.

Non so se ora che sono arrivata in fondo abbiate capito perché temevo così tanto scrivere questo articolo. Innanzitutto si parla di un ragazzo che non c’è più: un figlio, un fratello, un amico. E’ tremendamente delicato affrontare questo tema e parlare di tutte quelle persone che oggi io conosco e che nel corso di questi 16 anni in modi e momenti diversi mi hanno raccontato qualcosa di Ale o del loro impegno come Alemante Friends. Loro lo fanno col sorriso, lo fanno con una forza incredibile, lo fanno con la voglia di tenere vivo il ricordo di Ale, ma io mi sento un’intrusa. Mi sembra di non essere titolata a parlare di questo meraviglioso incanto a cui assisto ogni anno. La notte si fa magica, le persone arrivano spensierate, mangiano, bevono, ridono tutta la sera, si scherza, si gioca e si raccolgono fondi. Poi arriva il momento che le luci si abbassano, lo schermo si illumina con le immagini di Ale, la chitarra parte, Dabbono intona le prime note di Ora giochi ala e improvvisamente senti la pelle d’oca. Senti che lui è lì. Che non se n’è mai andato e anche se non lo hai mai conosciuto lo saluti con le lacrime agli occhi e ringrazi col cuore tutti i suoi amici che ogni anno permettono a questa magia di accadere.

Venite sabato sera a Pra’, sabato 30 giugno 2018, a farvi rapire da questa magia.

Gli Alemante Friends vi aspettano.

E anche io, che col cuore in gola sono riuscita ad arrivare fino in fondo al mio articolo.

alemante 2018

 

 

 

 

SPORT PER TUTTI

Sport per Tutti: una giornata di sport senza barriere.

sport per tutti

Ci sono articoli che devo scrivere a caldo, così, appena finita la giornata per avere ancora addosso le belle sensazioni e provare quindi a trasmetterle con la stessa intensità con cui le ho vissute.

L’associazione sportiva Levante C Pegliese ha organizzato nella giornata del 29 maggio, in concomitanza della presenza della Nazionale Calcio Amputati che si allenerà fino al 2 giugno presso i  loro campi, una giornata di sport libero per tutti e senza barriere.

Cosa significa senza barriere? Che chiunque, anche con disabilità, poteva provare i diversi sport presenti e poter anche verificare che lo sport è possibile sempre e anzi è un  buon pretesto per rimettersi in gioco.

L’iniziativa è stata promossa da Marco Doragrossa, Presidente e responsabile delle relazioni esterne di Levante C Pegliese in sinergia con La Nazionale Italiana Calcio Amputati, entrambe FISPES, nel più ampio progetto di riqualificazione  socio/sportiva dell’area ex Multedo 1930 a  beneficio di tutta la cittadinanza e con lo scopo preciso di creare spazi accessibili a tutti e di promuovere  iniziative legate all’integrazione sociale e sportiva con metodologie uniche in Italia.

Ovviamente tantissime sono le collaborazioni e gli sponsor e vi rimando al loro sito per scoprirle tutte.

Sono appena tornata da questa bellissima giornata con delle certezze. Primo che ho trovato su quel campo ben tre soggetti dei miei articoli. Ero a conoscenza della presenza della Nazionale ma non di quella di Alessia Doragrossa, che assieme al Branco e al gruppo cinofilo ha fatto dimostrazioni di salvataggio in acqua con i cani e ha aiutato nella attività con la moto d’acqua sin dal mattino e di Marco Rinaldi, in qualità di presentatore, che è sempre in prima fila quando c’è da presenziare in iniziative benefiche e a scopi sociali. Ciò mi conferma che sono sulla strada giusta. Tutto torna.

La seconda certezza  è che lo sport è già di per sé un’ottima medicina. Parlo da pigra, purtroppo. Ma oggi vedere così tanti bambini sui tatami delle arti marziali, sul campo a giocare a pallone o a pallavolo, divertirsi e correre nonostante il gran caldo mi ha fatto capire che i bambini hanno bisogno di praticare sport, di essere liberi di muoversi e di imparare una disciplina. Sapere che qui, alla Levante C Pegliese qualunque bambino è ben accetto e  che la sua voglia di fare sport sarà soddisfatta è una gran conquista. Sì, perché l’inclusione purtroppo non è sempre una cosa scontata ed è anche giusto sapere che bambini abituati a condividere anche lo spazio sportivo con chi magari ha una diversa abilità renderà un domani questi bambini degli adulti rispettosi.

La Levante C Pegliese a novembre 2017 ha aperto la sezione sport paralimpici  denominata Levante C FD (for disabled) ad oggi frequentata da circa 15 atleti con proiezione di raggiungere 30 iscritti entro febbraio 2018 e di formare una squadra  per ogni macro – area di disabilità Fisica – Mentale – Sensoriale con l’obbiettivo di  aggiungere i 60 iscritti entro la fine del 2018.
Aggiungo peraltro che gli atleti non sono solo bambini e anzi si è creata una vera squadra Amputati Levante C. Il progetto prevede assieme alla riqualificazione dell’area anche l’introduzione di altri attività sportive quali sport da spiaggia, nautici, ciclismo, ed e-Sports (sport digitale da poco riconosciuto come attività sportiva olimpica e parilimpica) che oggi si poteva provare in apposito stand.

In questo contesto ho potuto anche osservare  e far provare a mio figlio Marco la moto d’acqua guidata da Fabio Incorvaia, sette volte campione del mondo in questa disciplina che coniuga equilibrio e velocità. Questa è la  moto terapia, inventata da Vanni Oddera, campione di Freestyle Motocross per far provare a bambini con diversa abilità un brivido di emozione, sulla sua moto. Oddera ha avuto questa intuizione per ‘regalare’ un po’ della sua fortuna. Ha seguito la sua passione, ne ha fatto un lavoro, ha capito di essere una persona fortunata e a un certo punto della sua vita ha voluto condividere questa sua gioia con chi magari ha avuto un po’ meno fortuna. Alla fine il donare ha sempre un maggior ritorno del ricevere. Fabio Incorvaia ha seguito le orme di Vanni e sicuramente umanamente ogni volta che svolgono la loro attività con i bambini si sentiranno più ricchi.

Ve lo immaginate un bambino che sale sulla moto d’acqua e corre sulle onde a 90 km/h? Io l’ho visto e aveva le stelline negli occhi! “Mamma, che figata!”, mi ha detto appena sceso. Due minuti di pura libertà e follia.

Sul tardo pomeriggio si sono svolte esibizioni di danza e delle Cheerleader, della Boxe Pilone, la premiazione dei ragazzi del Judo, per finire con la partita di calcio tra la Nazionale Amputati e il Team Psv Endhovena, squadra di calcio formata da ragazzi che hanno vinto il tumore infantile. Insomma grandi emozioni. Mentre scrivo mi rendo conto però che non posso descrivervi tutto. Alcune sensazioni, la pelle d’oca sull’Inno d’Italia all’ingresso delle squadre in campo, i visi felici, i sorrisi, la fatica anche, il sudore, lo stupore non posso descrivervele. Allora vi posso solo dire una cosa: fatevi incuriosire. Anche se non avete figli, anche se lo sport non è il vostro mondo, anche se la parola tumore infantile vi fa paura e se la disabilità vi pare una cosa più grossa di voi, fatevi incuriosire e avvicinatevi ad eventi come questo. Vi troverete a fare il tifo senza rendervi conto che l’atleta corre sulle stampelle e se anche ve ne rendeste conto vedreste sul suo volto la concentrazione sulla palla, la gioia di un goal o lo sconforto di un palo. Nulla più.

Vedrete la forza dei pugni di chi fa boxe sulla sedia a rotelle o la cintura nera e la presa  di chi fa Judo senza una mano.

Siamo tutti diversi. Ognuno dall’altro e per diversi motivi, l’unico mondo possibile è quello dove nessuno si debba sentire diverso e ognuno di noi può fare la sua parte.

Una sola parola: RESPECT.

LO SPORT PER TUTTI
respect

 

FAMIGLIE ARCOBALENO


FAMIGLIE ARCOBALENO
BATTITO D’AMORE

Lo so che oggi mi cimento con un argomento spinoso. Lo so, lo so… ma non posso farne a meno. Tra i vari temi che avevo deciso di affrontare, questo era sulla mia lista sin dall’inizio. Il fatto che sia spinoso non lo sostengo io, ma è di pubblico dominio che lo sia.

Perché ci tengo particolarmente? Primo perché sono sensibile al tema. Sono di principio contraria a qualsiasi forma di pregiudizio e discriminazione e sostengo il diritto di ognuno di amare chiunque voglia amare. Con tutto l’odio che c’è in giro, l’amore non è altro che amore, in tutte le sue forme.

Secondo perché conosco da vicino una famiglia arcobaleno.

Se non lo sapete già, ma lo trovo improbabile, vi starete chiedendo cos’è una famiglia arcobaleno.

Ebbene, sono coppie omosessuali che hanno portato avanti il  loro progetto di genitorialità, nonostante a quanto pare, l’attuale società non sia ancora completamente d’accordo (non lo dico, lo dice la politica).

E perché? Perché parrebbe che l’Italia non sia ancora molto pronta ad accogliere famiglie in cui vi siano due mamme o due papà, o addirittura un solo genitore, oppure, ohibò, padri e madri che hanno avuto figli in relazioni etero e poi scoprono o decidono di assumere la loro identità sessuale.

Ma nonostante ciò le famiglie arcobaleno vanno avanti per la loro strada, combattono per i loro diritti, chiedono a gran voce per i loro figli le stesse tutele degli altri bambini e lo fanno consapevoli delle loro scelte e delle loro responsabilità.

Prima di accingermi a scrivere anche una sola riga di tutto ciò ho chiesto, mi sono informata, ho iniziato a leggere articoli e a curiosare tra i vari blog e quello che  mi ha davvero colpito sono state frasi di scelta consapevole e grande assunzione di responsabilità… che mica sono sicura che tutti quelli che mettono al mondo un figlio, volenti o nolenti, siano così responsabili, così consapevoli e così pronti a fare i genitori!

Le stime parlano chiaro, sono parecchi i bambini non tutelati. Ma da cosa deriva questa mancanza di tutela? Ovviamente dalle leggi che ad oggi non riconoscono alle coppie gay la possibilità di estendere ad entrambi i genitori ( formanti la coppia) gli stessi diritti/doveri nei confronti del loro figlio. Evidenzio il fatto che alcune sentenze sono andate in senso autonomo su questo tema e si sono espresse a favore dello stepchild, (apri il link per leggere alcune sentenze)  anche in coppie dello stesso sesso.

L’istituto giuridico  a cui si fa riferimento è del 1983 ( Legge 4 maggio 1983, n. 184 “Diritto del minore ad una famiglia)  ma viene, ad oggi, applicato solo alle coppie eterosessuali.

Per testimonianza diretta ho saputo che è possibile proporre un ricorso davanti ad un giudice solamente dopo che il bambino di cui si vuol richiedere l’adozione abbia compiuto almeno i tre anni. Questo perché lo stesso possa affermare che proprio “quella” persona che vuol farsi dichiare la sua mamma o il suo papà sia effettivamente “la” persona (oltre a quella biologica) che se ne prende cura tutti i giorni. Ciò, nonostante la coppia in questione sia già unita civilmente prima dell’arrivo del minore. Mentre mi dicevano questa cosa io tornavo con la memoria a quando prima che nascesse Marco, mio figlio, io e suo papà ci eravamo recati in Comune a dichiarare la paternità ( in quanto non ancora coniugati). Non vedo perché anche per una coppia arcobaleno non possa bastare una dichiarazione dello stesso tipo. Una dichiarazione di responsabilità e ‘comune attesa’ di genitorialità. Stop. Senza tanti discorsi. In fin dei conti chiedono solo di potersene prendere cura sempre e comunque, non mi sembra una richiesta irragionevole.

Mi capita spesso di parlare con le persone di questo tema e il più delle volte le perplessità che emergono sono sempre tante. Soprattutto quelle sul benessere del bambino, sul suo sviluppo emotivo e sulle sue eventuali mancanze di figure di riferimento. Io finisco sempre per domandarmi perché questo benessere non venga culturalmente messo sullo stesso piano e in discussione quando  per esempio si sia a conoscenza di situazioni famigliari disagiate, padri violenti, madri superficiali. Tutto a  un tratto quello che succede in casa d’altri non deve essere affare proprio, quello che succede in famiglia è affare di famiglia (tradizionale, ovvio)… ma se due genitori sono omosessuali allora diventa automaticamente affare di tutti!

Certo, ho esagerato il concetto, ma pensateci un attimo, non vi è mai capitato di avere il dubbio che un bambino possa non avere la migliore famiglia che meriterebbe? Che magari la sua emotività, il suo stato psicologico possano non essere così curati nella famiglia in cui si trova? Ebbene sì, capita, capita. Anche più spesso di quanto si creda, eppure a parte casi rari nessuno mette in dubbio la patria potestà o le capacità di crescere un figlio di una cosiddetta famiglia tradizionale.

Ciò che fa di una famiglia una buona famiglia e un buon luogo in cui crescere, fisicamente ed emotivamente, non è mai legato alla sessualità dei suoi genitori.

La vita è un dono che ci viene fatto e se a crescerci in questo nostro cammino ci sono due persone che si amano, se a sostenerci nei nostri primi passi ci saranno due mamme o due papà che si rispettano, se l’ambiente attorno, la scuola, la società non ci farà sentire diversi, allora saremo stati davvero fortunati. Sì, perché l’unica discriminazione che può vivere il figlio di una famiglia arcobaleno  nasce proprio dal pregiudizio esterno e dalla mancanza di informazioni.

Ad aiutare e sostenere queste famiglie in tutte le fasi dei loro percorsi c’è l’Associazione Famiglie Arcobaleno. Entra qui per vedere il loro sito.

Si parte dall’informazione per la scelta del giusto centro per la procreazione assistita, da effettuarsi ad oggi fuori dall’Italia sempre a causa di limiti nelle nostre leggi che non permettono alle coppie omosessuali una scelta genitoriale, fino all’assistenza legale.

Dal loro sito:

L’associazione si propone in particolare di

  • ripensare il tema della famiglia e promuovere intorno ad esso un cambiamento culturale, sociale e politico;
  • favorire il confronto tra genitori o aspiranti genitori omosessuali e diffondere gli strumenti culturali necessari alla crescita dei loro figli
  • essere luogo di accoglienza e di sostegno per i genitori omosessuali che si trovino in difficoltà legate a separazione, coming-out con i figli o altro

Il sito offre in prima battuta informazioni, poi si può accedere al forum per confrontarsi con persone che hanno già fatto un cammino di procreazione assistita e che magari hanno già bambini.

In seguito, dopo essersi associati, si può partecipare agli incontri mensili che possono essere semplicemente delle cene conviviali come incontri con dottori o altri professionisti, come gli psicologi.

Non è da sottovalutare per esempio l’aspettativa sociale che possono subire le famiglie arcobaleno. Un genitore omosessuale si sentirà sempre sotto la lente di ingrandimento, si sentirà sempre in condizione di dover dimostrare di esser all’altezza, di essere migliore, di farcela. Oltre a dover comunque sempre spiegare e giustificare la “sua” famiglia in qualsiasi situazione sociale. E se ci pensate bene può essere stancante e frustrante. Però quello che ho potuto constatare è che al contrario tutta questa loro attenzione al lato psicologico li rende sicuramente genitori molto preparati, almeno dal lato teorico. Poi certo, dal lato pratico se la dovranno vedere esattamente come tutti gli altri con le coliche notturne, le febbriciattole, i capricci, i primi dentini, lo svezzamento, il capitombolo improvviso, l’asilo, la scuola, i primi amori… perché i bambini a nessuno arrivano con il libretto di istruzioni e a fare i genitori si impara strada facendo. Con amore, presenza e attenzione.

FAMIGLIE ARCOBALENO
HEARTS

Io mi sono divertita a leggere nella sezione Blog del sito le testimonianze di altri genitori come me, impegnati, stressati, alle prese per esempio con un dueene isterico, stanchi o semplicemente assorbiti dalla fantastica vita di tutti i giorni. Persone che si confrontano, che comunicando cercano di trasmettere i valori delle loro scelte, che chiedono uguali diritti per i loro figli  e che cercano semplicemente di influire un pochino in  quel cambiamento culturale che ci possa trasformare in un Paese che abbia come valore il rispetto della diversità, dell’inclusione e dell’integrazione.

Ecco anche io oggi ho voluto lanciare il mio sassolino nel mare.

Io non mi faccio spaventare, io ho il vantaggio di non partire prevenuta, ma nel dubbio, in caso di qualsiasi dubbio, chiedo e mi documento, leggo, mi informo. Chissà come fanno due mamme a fare un bambino? Lo cerco su Google. Chissà come fanno due papà a fare un bambino? Lo cerco su Google. Come vive una famiglia arcobaleno in Italia? Leggo le testimonianze. Sono sicura di sapere tutto, di avere le informazioni per sviluppare un opinione? Certo, perché la mia opinione nessuno me la chiede, ma da quella opinione scaturisce l’educazione che do a mio figlio, sono i messaggi che mando, sono la politica che voto e le scelte che faccio. Sono il trattamento che dedico a un bambino o ai suoi genitori, se lavoro in una scuola, alle poste, in un ospedale, in comune o se li incontro per la strada o al parco. L’opinione di tutti è importante per far sì che avvengano le svolte. E anche se non saranno tutti, almeno che siano i più. Perché, sappiatelo, che voi siate d’accordo oppure no le coppie omosessuali continueranno tranquillamente a fare figli e a crescerli e a questi bambini siamo noi tutti a dover garantire la migliore tutela giuridica possibile.

Buon arcobaleno a tutti!

FAMIGLIE ARCOBALENO
5X1000

 

 

 

 

 

 

 

IL SOGNO DI GIULIA

C’era una volta una Principessa…

guerriera!

IL SOGNO DI GIULIA
PRINCIPESSA GUERRIERA

I miei articoli finora hanno preso spunto da persone che stanno realizzando un sogno ed è spesso proprio quello che mi ha spinto a parlare di loro. Ho raccontato di cantanti, scrittori, artisti, narratori, persone che hanno creduto nei loro sogni e oggi perseguono il loro obiettivo, persone che hanno mollato le loro vite precedenti per impegnarsi in qualcosa in cui credevano veramente. Persone vere.

Ebbene oggi vi voglio parlare di una Principessa. Ma quello che vi devo raccontare è che lei non vuole affatto fare la Principessa!

Il 14 settembre del 2010 nasce Giulia, quarta nata e unica femmina di mamma Laura. Viene immediatamente eletta Principessa della casa e ad adorarla oltre alla mamma ci sono i suoi tre fratelli, Matteo, Samuele e Andrea, oggi rispettivamente di  18, 15 e 12 anni e due meravigliosi nonni.

La coccolano, e la viziano anche un po’, perché la loro Principessa parte nella vita un po’ svantaggiata ma lei non se ne cura mica tanto! Giulia è una bambina coraggiosa, piena di vitalità, con gli occhi scuri, i capelli neri e la faccia da furbetta, ha una bella parlantina e il suo sogno non è di fare la Principessa, ma di tagliare i capelli corti alla maschietto e poter essere Batman. Costruisce case con i Lego  e le piacerebbe giocare  a pallavolo. Il suo sogno è di avere tanti sogni e di poter crescere con essi.

Non lo so, a dire il vero, se Giulia potrà mai giocare a pallavolo, ma tante cose che ora sembrano impossibili forse si potranno avverare. Questa è la sua storia.

Giulia è nata con la sindrome di Vacterl, una sindrome multi malformativa, che io conosco bene perché anche mio figlio ne è affetto. Il nome della malattia è un acronimo delle iniziali dei seguenti sintomi:

SINTOMI COMUNI:
V – Vertebral anomalies – Anomalie della colonna vertebrale
A – Anal atresia – Atresia anale
C – Cardiovascular anomalies – Anomalie cardiovascolari
T – Tracheoesophageal fistula – Fistole tracheoesofagee
E – Esophageal atresia – Atresia esofagea
R – Renal & Radius anomalies – Anomalie ai reni e al radio (osso)
L – Preaxial limb – Articolazione preassiale (di fronte o presso l’asse centrale dell’articolazione).

I bambini che ne vengono dichiarati affetti presentano almeno tre delle malformazioni sopra elencate. Ogni caso è a sé, ogni bambino è un caso singolare e unico, con livelli di gravità differenti. E’ una malattia rara che colpisce un solo bambino su 5.000. La cura è quasi sempre solo chirurgica, quando si può intervenire e non sempre completamente risolutiva. Le malformazioni sono congenite, ossia si presentano alla nascita ma non dipendono da difetti genetici. Non sono ancora chiare le cause e la ricerca non fa grandi progressi in questo senso.

Ma, chiariamo, ai genitori interessa poco sapere il perché i propri figli siano nati così, ma piuttosto cercano di sapere come si può migliorare la vita del proprio figlio.

Giulia ha già subito diversi interventi, volti a ricostruire la parte finale del suo intestino, il retto, e questo aspetto deve essere costantemente monitorato e se il caso, rivisto. Per lei i controlli sono continui.

Mamma Laura si è affidata per i primi tre interventi al Gaslini di Genova, dove risiede, poi ha preferito seguire il Dott. Alessio Pini Prato, che conosce bene la bambina, diventato nel frattempo direttore  di Chirurgia Pediatrica presso l’ Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo ad Alessandria . In questa sede, durante il ricovero del mese scorso, il Dott. Pini Prato ha fatto visitare Giulia per le sue problematiche alla colonna vertebrale dal primario di Ortopedia, il quale però, vista la gravità, ha consigliato una visita con il Dott. Marco Carbone, che opera all’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste ed è considerato tra i più esperti sulla colonna.

Laura mi ha confessato, e io la capisco, lo so cosa intende, che in alcuni momenti della vita è come se non avesse visto le gravi malformazioni alla schiena di Giulia. Giulia è minuta, piccolina, da vestita non si nota poi così tanto. Poi lei è forte, è un drago, fa tutto, è un uragano di energia … e non lo diresti che … se non si interviene rischia di morire.

La Principessa guerriera Giulia ha un’armatura troppo rigida a sostenerla, le vertebre della sua colonna sono malformate o fuse, è affetta da una grave scoliosi e le sue costole, malformate anch’esse, comprimono cuore e polmone. Ah, per uno strano scherzo del destino il suo cuore si trova a destra, anziché a sinistra. Giulia si piega su sé stessa e bisogna impedirlo.

Mamma Laura si è trovata il mese scorso di fronte  a questa diagnosi tanto dura quanto reale e non ha avuto scelta. Deve far operare Giulia alla schiena. Per forza.

Giulia, che non sta ferma un attimo,  ancora non sa che non potrà camminare per parecchio tempo. Prima di operarla alla colonna, con impianto di piastre tra le vertebre, dovrà subire una pratica medica chiamata Halo traction, che dovrebbe rendere la sua colonna più flessibile. Le applicheranno alla testa una specie di corona fissa che con un sistema di pesi le terrà la schiena in trazione. Dovrà stare sulla sedia a rotelle e non si potrà alzare o camminare. Solo dopo un tempo variabile tra i 30 e i 45 giorni potranno valutare l’intervento.

Lo credo bene, io, che Giulia non vuole fare la Principessa! Tenetevela la corona! Lei vuol essere un supereroe, ma io sono certa che sarà entrambe le cose.

IL SOGNO DI GIULIA
esempio di Halo Traction

Ora, voi vi starete chiedendo perché vi sto scrivendo tutto questo. Capisco che possa non sembrare una cosa bella, visto il tema del mio blog, ma vi prego seguitemi fino in fondo.

Io conosco Laura, conosco Giulia, i suoi fratelli hanno fatto vacanze con mio figlio. So cosa stanno vivendo e mi sono venute le lacrime a leggere cosa dovrà passare Giulia. Poi ho pensato a Laura, agli altri suoi tre figli, alla sua situazione e mi sono domandata cosa potessi fare per aiutarla.Io da solo posso fare ben poco, però, ho pensato, so scrivere. Ho pensato di aiutarla così. Dove non arrivo da sola possiamo arrivarci in tanti.

Laura ha un impiego part time in un supermarket, ha già utilizzato i 24 mesi di permesso 104 per seguire Giulia nei vari interventi e nelle complicazioni che per forza di cose si susseguono con bambini con patologie diverse che abbassano il sistema immunitario. Dovrà usufruire di permessi di maternità retribuiti solo parzialmente, assentandosi quindi per parecchi mesi dal lavoro. Le difficoltà economiche sono dietro l’angolo, lo immaginate, vero?

Dovrà stabilirsi a Trieste per molti mesi, tutti quelli che saranno necessari,  e la sua unica preoccupazione dovrebbe essere quella di poter sorridere a Giulia, starle accanto e tenerle la mano quando ne avrà bisogno. Io vorrei che Laura potesse dedicare tutte le sue forze e le sue energie alla sua bambina, perché è vero che Giulia è forte ed è una vera guerriera ma quello che la aspetta supera l’immaginazione di una bambina e ha bisogno della sua mamma.

Se seguite il mio blog, o ci siete capitati per caso, avrete notato che ho dei temi, dei fili conduttori e questi sono i sogni, le persone speciali e la solidarietà. Mi piace pensare che vorrete seguirmi e aiutarmi in questa richiesta di solidarietà; lo sapete com’è, basta poco, davvero, il costo di un caffè o due, di una colazione al bar, di un pacchetto di sigarette e soprattutto con il passaparola. Condividete, inviate ad amici, postate su Facebook. Mettete sui gruppi. Non si tratta di una catena. Si tratta del sogno di una bambina. Non fermate questo sogno. Io sono qui per garantirvi in ogni momento che quello che farete andrà a buon fine.

Perciò ve lo chiedo davvero con il cuore, aiutiamo mamma Laura e la sua Principessa Giulia.

DI SEGUITO VI INSERISCO IL CONTATTO FACEBOOK DI LAURA , per contattarla via messanger se volete.

MAMMA LAURA

e del Gruppo di supporto dove vengono condivise le notizie riguardanti Giulia, è un gruppo chiuso, dovrete chiederne l’ammissione.

IL SOGNO DI GIULIA

DI SEGUITO IL NUMERO DELLA SUA CARTA POSTEPAY  per fare una donazione subito.

5333 1710 5167 5870

IBAN IT27B0760105138274302374310

LAURA MUSA

Preciso che l’articolo viene pubblicato nel mese di aprile 2018 e Giulia verrà ricoverata prima ad Alessandria, il 20 maggio, per i controlli relativi all’ultimo intervento di ricostruzione dell’ano, dopodiché a fine maggio si dirigeranno a Trieste. La maggior necessità di aiuto si concentrerà da primi di maggio ai successivi mesi estivi, pertanto la tempestività sarà fondamentale. Per chi poi inizierà a seguire l’evoluzione del sogno di Giulia potrà avere i contatti direttamente con la sua mamma e con il gruppo creato.

IL SOGNO DI GIULIA
Pallavolo lo posso fare…

 

 

 

UN GIORNO DA VOLONTARIA ALLA GIGI GHIROTTI

La mia cara amica Simonetta Bocchi, ha raccolto l’invito a raccontarmi la sua esperienza come volontaria presso l’associazione Gigi Ghirotti.
Spero di farlo nel migliore dei modi perché l’argomento è delicato e merita di essere trattato con tatto.

In Italia le persone che svolgono attività di volontariato sono 6,63 milioni di cui più di 4 milioni in organizzazioni (dati Istat).
Una di queste è l’Associazione Gigi Ghirotti, nata nel 1984 per aiutare i malati di tumore, inizialmente solo a domicilio, adesso anche presso due Hospice: uno a Bolzaneto, l’altro ad Albaro per un totale di  30 posti letto. L’assistenza, in ogni caso, è assolutamente gratuita.

Esistono sul nostro territorio diversi presidi: Corso Europa, Prà, Bogliasco, Sori, Recco, Camogli Pieve Ligure, dove ci si può recare per farmaci, assistenza medica e supporto psicologico.

Dal 1994 l’Associazione  assiste anche malati di AIDS e dal 2008  i malati di SLA e si sostiene in parte con contribuzione ASL, ma anche con donazioni, lasciti, eventi di beneficenza e manifestazioni.

I volontari sono fondamentali per l’associazione e ricoprono diverse cariche da amministrative a gestionali.
Simonetta si reca nell’ Hospice di Albaro una volta a settimana per tre ore, nel momento della cena per portare aiuto e sollievo ai malati e alle loro famiglie.

“NON ABBIATE PAURA DI DISTURBARE” è la frase che si può leggere sulla parete dell’Hospice.

Perché raccontare questa cosa, in un blog che parla di positività e cose belle?
Purtroppo lo possiamo immaginare che chi occuperà quei letti potrebbe non tornare a casa, che attorno a quei letti ci sono mariti, mogli, figli,o chissà fratelli o genitori, con lo sguardo di chi sa che la persona amata potrebbe affrontare il suo ultimo viaggio.

Non sempre è così perché possono anche essere effettuati ricoveri di sollievo, per, appunto, sollevare la famiglia del malato dalla cura continua, spesso frustrante e stancante. Inoltre le strutture sono fornite di adeguati  sussidi per poter stare anche all’aria aperta e muoversi con maggior libertà, rispetto ad abitazioni di residenza in cui le barriere architettoniche non permettono libertà di movimento.
In ogni caso il volontario può fare la differenza, tra l’asettico ospedale e la struttura dove puoi sentirti come a casa.
Ognuna di queste persone ha una storia da raccontare e, quando sono in grado di farlo, avere qualcuno che li ascolti può essere una cosa bellissima sia per chi la narra, sia per chi la ascolta. Simonetta si sente arricchita da questi racconti, queste vite consegnate a lei come tesori. E come potrebbe non esserlo?
A volte si crea un rapporto di contatto tra il malato e il volontario e quando volano baci e sorrisi per la richiesta di un tovagliolo soddisfatta, significa che non c’è solo riconoscenza ma anche un filo sottile, invisibile, labile che si è instaurato.
Ovvio che non è una cosa facile; il compito del volontario è fornire una cortese assistenza, con empatia, ma dovrebbe non affezionarsi; l’animo umano vuole, però, che in alcuni casi l’affinità prevalga e allora anche quando il letto di quella persona che, tra i tanti volontari, ricordava proprio il suo nome rimarrà vuoto, ci sarà il momento di sconforto, la presa di coscienza dell’ineluttabile ma anche la consapevolezza di aver donato qualcosa. Ma non solo. Anche quella di portarsi a casa qualcosa, in fondo al cuore, dove cerchiamo di mettere le cose belle che riusciamo a trovare, anche quando sono nascoste e fragili come fiori tra le rocce.

Concludo dicendo che si è appena conclusa la mostra fotografica “Passione, Cura e Amore” che si è tenuta presso il Palazzo Ducale di Genova e quello che vorrei sottolineare è proprio lo spirito con cui il fotografo ha  voluto rappresentare il lavoro ‘sul campo’: foto comunque serene, rappresentanti momenti di conforto, persone in cura ma sorridenti. Non è mostrata una malattia cruenta e triste, ma anche se in tutta la sua fragilità, in un ambiente familiare.

Questo è il motivo per cui anche questo articolo può entrare a pieno titolo nelle mie cose belle: la sintesi delle cure palliative, così come scritto sulla loro pagina Facebook è “C’è ancora molto da fare quando non c’è più niente da fare” e a ben pensarci si può adattare a qualsiasi situazione di vita.

Ci tengo a dire che questa è semplicemente una testimonianza di una persona che presta il suo tempo per fare del bene e portare sollievo. Simonetta ha un senso di riconoscimento personale verso l’Associazione e la fa stare bene svolgere la sua attività di volontariato, la fa sentire in famiglia.

Qualsiasi omissione o imprecisione spero mi verrà perdonata.

Per info:

www.gigighirotti.it

[email protected]

https://www.facebook.com/AssociazioneGigiGhirottiOnlusGenova/

tel +39 010 5222000
tel +39 010 518362
fax +39 010 355206

per donare il 5 per mille, in sede di dichiarazione dei redditi:

cf 95015450109

COME E QUANDO NASCE #UNACOSABELLAALGIORNO

#unacosabellaalgiorno nasce il 20 luglio 2017 sulla mia bacheca Facebook. Non trascorro molto tempo sui social però esistono e non si possono ignorare. Fanno parte dei nostri tempi ed è giusto poterne usufruire, incuriosirsi sui post e sugli articoli. Spesso sono fonte di notizie interessanti e spunto di riflessione. Sono di natura molto curiosa e non mi accontento dei titoli, scavo sempre più a fondo e approfondisco, quando posso, andando alla fonte delle notizie ed evitando di credere alle cosiddette ‘bufale’. Notizie false, studiate ad arte per essere condivise. Spesso a tanti articoli, che siano essi veri oppure bufale, seguono commenti particolarmente pesanti, a volte intrisi di odio e intolleranza. Ho iniziato a sentirmi infastidita dell’utilizzo così spregiudicato di un mezzo così potente come Internet per spacciare come opinioni solo quelle che sono odiose illazioni. Volevo uscire da Facebook, cancellare l’account o comunque iniziare a limitarne l’accesso allo stretto indispensabile. Poi però ho pensato che non fosse giusto. Non dovevo tapparmi gli occhi, non potevo voltarmi dall’altra parte. Posso evitare di leggere i commenti più odiosi, ma posso anche combatterli con una piccola rivoluzione dolce. Da quel giorno ho deciso di cercare in ogni mia giornata un buon motivo per sorridere, una notizia positiva, #unacosabellaalgiorno, che è diventato il tag di ogni mio post. Ho così deciso di avvalermi della libertà di espressione!

Sono quasi sempre riuscita a scrivere un post a riguardo, a volte anche solo un pensiero, un ricordo, una riflessione, una notizia scovata nel web, una bella foto.

La mia vita è una vita normale, fatta di lavoro, sacrificio, abitudini quotidiane e tanto amore per mio figlio Marco. A volte dolori e dispiaceri, tanta fatica. Ma non spreco neppure una giornata, nemmeno un’ora, in rimpianti o recriminazioni.

Con il passare del tempo cercare una cosa bella al giorno è stato uno dei miei pensieri della giornata e così quelli che erano dei semplici post, nella mia testa si sono trasformati in veri e propri articoli.

Seguitemi in questa avventura, che spero diventi interattiva, perché partirò dalla mia vita, dalle mie amicizie, dagli spunti che la mia esperienza mi offre, ma accetto volentieri spunti e consigli.

Ognuno di noi ha una cosa bella al giorno, una persona speciale, una bella esperienza da poter raccontare!

Per amor di completezza riporto il mio primo post, e altri seguiranno, perché erano buoni spunti, magari modificati o ampliati.

“I social sono pieni di commenti intrisi di odio e intolleranza. A volte ciò mi porta a pensare che sia l’ora di uscirne.
Ma stasera ho avuto un’idea.
Proverò a postare una cosa bella al giorno. Qualcosa per cui valga un sorriso, una riflessione sul fatto che non meritiamo l’estinzione ma che c’è ancora del buono. Ottimista? Vediamo.
Oggi ho visto un’anziana signora oltre i 70 anni che so di per certo abbia lo sfratto e viva di pensione minima donare il suo resto in spiccioli della spesa Coop al ragazzo che sta fuori dal supermercato a fare l’elemosina.
Per me questo vale la giornata”
#unacosabellaalgiorno